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障害者夫婦の暮らし #WeThe15


昨日のパラリンピック開会式で、寡聞にして初めて「#WeThe15」の意味を知りました。「ワクチン接種が夫婦とも基礎疾患枠」ということには触れましたが、夫婦とも障害者です。そのことを書こうと思います。

知っていますか?世界人口の15%が障がいを抱えている事実を。

「障がい」「障碍」といった書き換えを広めようとする動きもありますが、個人的な考えとしては、障害者本人から見て生活において様々な障害に直面すると言う観点から、以下でもそのまま「障害」や「障害者」という表現を用いることとします。このような意図をご理解ください。

夫婦とも現時点では障害者手帳の交付や障害年金の受給の対象になるほどではなく、また外見にわかるようなものではありません。しかし、少なくとも障害者総合支援法やその関連法規で定められる障害者で、おそらく統計上も障害者として扱われています。夫婦とも健康な人と同じように生活できる程度に症状は抑えられる(寛解する)ものの、完治することはないと考えられている持病があります。どちらも寿命をダイレクトに縮めるようなタイプの病気ではなく、若くして発症して平均寿命まで生きられるとしたら数十年にわたる長い付き合いになると思います。

配偶者ぺぬぺぬは21歳で消化器疾患を発症し、特定医療費(指定難病)受給者証(その病気に関する医療費は2割負担、上限額あり)を持っています。私は既にその段階で知り合いだったので持病のこともその時から知っていました。本来はこの年に自動車の運転免許を取得する予定だったとのことですが、急激な腹痛と下血によりその年の夏休みの間はほとんど検査と治療で入院し、半年以上の通院で診断名が確定したとのことです。通っていた大学に附属病院があり、今でもそこに定期的に通院しています。現在は重い症状はなく仕事などに支障はありませんが、私が見ていても同世代と比較して疲れやすく、体調も崩しやすいのではないかと思います。消化器疾患ということもあり、ストレスや過労などで悪化する可能性があります。なるべくストレスのない家庭環境にしたいですが、私が家ではふざけてばかりいます。ごめんなさい。
あと私は辛いものが好きなのですが、消化器疾患に刺激物は危ないので家では辛い料理は作らないようにするか、作ったものに自分だけ辛い調味料を入れるかしています。無印の辛くないレトルトカレーがすごい!(唐突)スパイスを揃えたので家でも唐辛子抜きカレーを作る予定です。
こういうこと言うとぺぬにすら怒られそうだけど太陽の塔の内部観覧に無料で行きたいです。

私は27歳で精神疾患を発症し、自立支援医療(精神通院医療)受給者証(その病気に関する医療費は1割負担、上限額あり)を持っています。既に結婚を考えて同居していましたが、診断から休職を決めたあと、1ヶ月ほど実家で療養していました。精神疾患というイメージとはかけ離れているかもしれませんが、どちらかというと疲れやすさや食欲の減退という身体の症状のほうがつらかったというか、今でもそのあたりがつらいです。またまた登場、ここでも医療従事者の父に相談したのが効いたのですが、身体の症状が色々あるのに何も異常がみられない場合は精神疾患を疑う必要があるかもしれません。はっきりさせておくと元職場自体には原因はないのですが、幼稚園から大学までを(国)公立で過ごしてきた私が元職場の私立学校という環境に対してなんらかのコンプレックスを無意識に抱えていて、数年でそれが限界を迎えた可能性はあります。そんなしょうもない原因(私にとってはしょうもないわけではないですが)で元職場を責めるのは暴挙がすぎるというところです。
持病があってお互い様というところもあるかもしれませんが、ぺぬとその家族に持病を受け入れてもらえたことに感謝しています。

夫婦で過ごしていて、20代後半にしては2人とも疲れやすくて体調を崩しやすいとは思います。それはわかっているので、あまり互いのペースを乱さないようにしているところはあるかもしれません。
現時点では子供を育てることは考えられません。これは決して障害のある他の方の出産や育児を否定するものではなく、「私たち2人には」おそらく育児に耐えうる体力がなく、もしもどちらかまたは両方の病状が悪化したら(この前の投稿のワクチン副反応など一時的なものでも)子供だけでなく互いの家族にもとても迷惑をかけてしまうかもしれないと思っているからです。これは互いの家族にもおそらく理解されているはずです。
ハリネズミはいいのか?となりそうですが、比較的手がかからないどころか構いすぎるとハリネズミにとってストレスになるので、互いのペースを乱さないようにしている私たち夫婦の間にすんなりと入ってきたようなところがあります(ほとんど私が世話をしているので間には入ってないかもしれませんが…)。

それなりに加齢すると多くの人に何かしら持病なり不調なり現れてくると思うのですが、私たち夫婦は2人ともそれが早すぎただけだと思っています。自分たちのペースで、なるべくストレスが少なく、体調を現状維持して病状の悪化を抑えられるように穏やかな生活を送りたいと思っています。
でも私が家で幼い子供のようにふざけてばかりいます。ごめんなさい。

Posted in その他日記